Waisenkinder der Medizin?

Neuer Podcast zu Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen

450.000 Menschen leben in Österreich mit einer seltenen Erkrankung. Trotzdem sind sie medizinisch oft drastisch unterversorgt, werden nicht passend behandelt und gelten deshalb als „Waisenkinder der Medizin“. Ein prägnantes Beispiel ist die Situation von Menschen mit Myasthenia Gravis – einer chronischen, neurologischen Autoimmunerkrankung, bei der die Kommunikation zwischen Nerven und Muskeln blockiert wird, sodass phasenweise eine folgenschwere Muskelschwäche auftritt. 

BEI MYASTHENIA GRAVIS OFT MONATE- ODER JAHRELANGER IRRWEG BIS ZUR DIAGNOSE

Zu den häufigsten Beschwerden zählen Doppelbilder aufgrund einer belastungsabhängigen Schwäche der Augenmuskulatur, Lidheberschwäche und hängende Augenlider. Daneben treten häufig auch Schluck- und Sprachstörungen durch eine Schwäche der Rachenmuskulatur auf. Ist hierbei die Atem- und Rachenmuskulatur betroffen, besteht ein erhöhtes Risiko für eine myasthene Krise, bei der die Betroffenen durch eine schwere Schluckstörung und Atemlähmung lebensbedrohlich gefährdet sind.

„Aufgrund der oft unspezifischen Symptome sind Menschen mit Myasthenia Gravis mit einem oft jahrelangen Irrweg bis zur korrekten Diagnose konfrontiert und werden erst verspätet richtig therapiert“, weiß Primarius Priv.-Doz. Dr. Raffi Topakian, Leiter der Abteilung Neurologie am Klinikum Wels-Grieskirchen. Im Podcast „Am Mikro|skop“ spricht er mit Moderatorin Martina Rupp darüber, welche Hürden die Betroffenen zu nehmen haben, mit welchen Schwierigkeiten sie konfrontiert sind und wo man zur Verbesserung ansetzen müsste:
AM MIKRO|SKOP – EPISODE 31

Forum der forschenden pharmazeutischen Industrie in Österreich (FOPI)
Mag. Evelyn Devuyst
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