Terminaviso Tag der offenen Tür im EB-Haus Austria, Salzburg und Einladung zum Pressegespräch

Die weltweit erste Spezialklinik für „Schmetterlingskinder“ öffnet am 19. September 2025 ihre Türen.

Epidermolysis bullosa (EB) ist eine seltene, angeborene, folgenschwere und derzeit noch nicht heilbare Hauterkrankung. Da ihre Haut so verletzlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings, sind Betroffene als „Schmetterlingskinder“ bekannt geworden. Das von der gemeinnützigen Patientenorganisation DEBRA Austria initiierte und mit Spenden finanzierte EB-Haus Austria am Salzburger Universitätsklinikum ist die weltweit erste und bislang einzige Spezialklinik für Betroffene. Hier sind neben exzellenter klinischer Betreuung auch Forschung an Linderungs- und Heilungsansätzen sowie Aus- und Weiterbildung unter einem Dach vereint. Im heurigen Jahr feiern die beiden für „Schmetterlingskinder“ wichtigen Institutionen ein besonderes Doppeljubiläum: DEBRA Austria wird 30, das EB-Haus Austria wird 20!

Sie wollten schon immer einen Einblick in die Arbeit des EB-Haus Austria Teams bekommen? Die beste Gelegenheit dazu bietet sich am Tag der offenen Tür:

Ob für Groß oder Klein – es gibt viel zu entdecken! Anhand interaktiver Stationen zeigt das multidisziplinäre Team aus Ambulanz, Forschung, Studienzentrum und Akademie, wie im EB-Haus Austria geforscht, therapiert und unterstützt wird. Spannende Mitmach-Stationen laden zum Experimentieren ein. Erfahren Sie, wie die Haut aufgebaut ist, warum EB entsteht und wie Gentherapie funktioniert. Anhand essbarer Schokostäbchen erklären ForscherInnen anschaulich die Vererbungslehre. Besichtigen Sie Behandlungsräume und das Labor der Spezialklinik für „Schmetterlingskinder“ oder informieren Sie sich bei einer Filmvorführung oder einem der Vorträge über die seltene Erkrankung EB, den Alltag von EB-Betroffenen, die Tätigkeiten des EB-Haus Austria und der Patientenorganisation DEBRA Austria.

PROGRAMMPUNKTE:

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Praktische Einblicke in die Arbeit im EB-Haus Austria

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Mitmachstationen zum Thema „Forschung zum (Be)Greifen“ – Forschung anschaulich erklärt

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ForscherInnen erklären die Vererbungslehre mithilfe von Schokolade?

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Kurzfilme aus Leben und Alltag der „Schmetterlingskinder“

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Vorträge über die Erkrankung und die Tätigkeiten im EB-Haus Austria

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Fragen & Antworten mit dem EB-Haus Austria Team

Ein Gastroangebot vor Ort steht zur Verfügung
WANN: 19. September 2025, 10 bis 15 Uhr

DEBRA Austria – Schmetterlingskinder (Hilfe bei Epidermolysis bullosa
)
Sabine Schmid
Telefon: +43 1 876 40 30 DW 12
E-Mail: sabine.schmid@debra-austria.org
Website: https://www.debra-austria.org

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