REMINDER: Virtuelles Pressegespräch im Vorfeld des PHARMIG ACADEMY Rare Diseases Dialogs

Datensilos überwinden, um Leben zu verändern: Was braucht ein erfolgreiches nationales Register für seltene Erkrankungen?

Im österreichischen Gesundheitssystem fallen täglich große Mengen an Daten an, oft jedoch unstrukturiert, uneinheitlich und isoliert. Ein nationales Register für seltene Erkrankungen könnte diese Daten qualitätsgesichert und standardisiert nutzbar machen. Der Nutzen wäre enorm: für die Früherkennung, die Versorgung, die Forschung und nicht zuletzt für die betroffenen Menschen selbst.

Doch wie lässt sich ein solches Register in Österreich konkret umsetzen? Welche Wirkung hätte es auf Patient:innenversorgung und Forschung? Was ist nötig an Standards, Zuständigkeiten und Infrastruktur, um es erfolgreich zu etablieren? Und schließlich: Welche internationalen Best Practices können Österreich als Vorbild dienen?

Diese und viele weitere Fragen sind im Mittelpunkt des 18. Rare Diseases Dialogs und des VIRTUELLEN PRESSEGESPRÄCHS. Dabei stehen Medienvertreter:innen vorab folgende Expertinnen und Experten zur Verfügung:

* Dr. SYLVIA NANZ, Medical Director, Pfizer Corporation Austria; Co-Chair, PHARMIG Standing Committee Rare Diseases
* Ing. CLAAS RÖHL, Bakk.phil., Obmann, NF Kinder; Obmann, NF Patients United; Vorstandsmitglied, Pro Rare Austria; Vorstandsmitglied, Allianz der onkologischen Patient:innenorganisationen
* Dr. med. Dipl.-Vw. JOSEF SCHEPERS, Collaboration on Rare Disease Observation and Research, University of Southern Denmark, SDU Odense (DK)

Moderation: PETER RICHTER, PHARMIG

PHARMIG – Verband der pharmazeutischen Industrie Österreichs
Peter Richter, BA MA MBA
Head of Communications & PR
+43 664 8860 5264
peter.richter@pharmig.at
www.pharmig.at

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