Daten gemeinschaftlich nutzen, um seltene Erkrankungen sichtbar zu machen

Expertinnen und Experten fordern mehr Tempo bei Datenintegration und Digitalisierung, um Forschung und Versorgung bei seltenen Erkrankungen zu verbessern.

Seltene Erkrankungen betreffen in Österreich rund 400.000 Menschen und doch gibt es bei deren Versorgung große Herausforderungen, ebenso in der Forschung. Eine verlässliche Datenbasis, die nicht nur das Vorkommen dieser Erkrankungen dokumentiert, sondern auch deren systematische Nutzung für Versorgung und Forschung ermöglicht, könnte Abhilfe schaffen. Dies wurde beim 18. Rare Diseases Dialog der PHARMIG ACADEMY in der Wiener Urania thematisiert. Erläutert wurde dabei unter anderem, wie ein Register, in dem entsprechende Daten zusammengeführt werden, umgesetzt werden kann, welche Rolle die Codierung mit sogenannten ORPHACodes spielt, wie die technische Verknüpfung mit europäischen Datenräumen möglich wäre und Patient:innen von Anfang an aktiv eingebunden werden könnten.

PHARMIG – Verband der pharmazeutischen Industrie Österreichs
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