Anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2026

colourUp4RARE macht Seltene Erkrankungen sichtbar und weist auf Versorgungslücken in Österreich hin. (FOTO)

Anlässlich des TAGS DER SELTENEN ERKRANKUNGEN weist die Initiative COLOURUP4RARE auf die Herausforderungen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Österreich hin. Überdurchschnittlich lange Diagnosewege (1), begrenzte Behandlungsoptionen (2) und Lücken in der Versorgung (3) prägen den Alltag vieler der rund 500.000 Betroffenen in Österreich (4). Die Initiative – in Österreich getragen von den Gesundheitsunternehmen Alexion und Ipsen – möchte zusammen mit Pro Rare Austria Menschen mit Seltenen Erkrankungen sichtbar machen und den Handlungsbedarf adressieren. Ziel muss es sein, die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen durch bundesweit verlässliche, nachhaltig finanzierte Strukturen zu verbessern und zugleich innovationsfreundliche Rahmenbedingungen für Forschung und Entwicklung neuer Behandlungsoptionen zu schaffen, damit Patient:innen langfristig Zugang zu medizinischen Innovationen haben.

VERSORGUNGSLÜCKEN SCHLIESSEN, INNOVATION FÖRDERN – WARUM HANDLUNGSBEDARF BESTEHT

„Menschen mit Seltenen Erkrankungen brauchen klare Versorgungspfade, die sie von der Diagnose bis zur Nachsorge verlässlich durch das Gesundheitssystem begleiten“, sAGT MAG. MANUELA ROSENBERGER, GESCHÄFTSFÜHRERIN VON PRO RARE AUSTRIA. „Eine langfristige Begleitung – etwa durch Case Manager:innen sowie Diagnoselots:innen – kann die Versorgung koordinieren und die oft jahrelange Diagnosesuche verkürzen.“

Im Durchschnitt warten Betroffene in Österreich rund sieben Jahre auf die korrekte Diagnose (1). Viele der Patient:innen werden falsch diagnostiziert (1) und die Versorgungspfade sind für Betroffene körperlich und mental beschwerlich (3). Zudem werden neue, innovative Therapieoptionen dringend benötigt, denn bislang gibt es für mehr als 90 % der Seltenen Erkrankungen keine zugelassene Behandlungsoption (2).

COLOURUP4RARE – MEHR WISSEN UND AUFMERKSAMKEIT DURCH DIGITALE MITMACH-AKTION

COLOURUP4RARE wurde ins Leben gerufen, um Seltene Erkrankungen stärker ins öffentliche Bewusstsein zu rücken und um Solidarität sichtbar zu machen – in der Gesellschaft, in der Gesundheitsversorgung und im Dialog mit politischen Entscheidungsträger:innen. Herzstück ist die ZEBRA-MITMACH-CHALLENGE: Mit dem Zebra – dem internationalen Symbol für Seltene Erkrankungen -, schafft die Initiative Aufmerksamkeit und unterstützt die Wissensvermittlung in Österreich digital und spielerisch.

AB 21. FEBRUAR startet die DIGITALE #ZEBRACHALLENGE: Im Online-Spiel sammeln Teilnehmende Punkte, erfahren dabei Wissenswertes über Seltene Erkrankungen und die Herausforderungen – und können das Spiel im Anschluss über ihre Social-Media-Kanäle teilen. ERSTMALS KANN DAS SPIEL AUF DER WEBSEITE VON PRO RARE AUSTRIA GESPIELT werden: www.prorare-austria.org/service-wissen/colourup4rare oder auch unter www.colourUp4RARE.com.

REFERENZEN

* Prorare-austria.org. Zugriff am 08.01.2026
* EURORDIS.org. Mehr verfügbare, zugängliche und bezahlbare Behandlungsmöglichkeiten. Zugriff am 29.12.2025
* Positionspapier: Versorgungspfade bei SE, 10/2025 – Pro Rare Austria, Allianz für seltene Erkrankungen. Zugriff am 29.12.2025
* Voigtländer, T. et. al.: Seltene Erkrankungen in Österreich. Empirische Erhebung zur aktuellen Situation von Betroffenen. 2012. Zugriff am 29.12.2025

ÜBER COLOURUP4RARE

COLOURUP4RARE ist eine indikationsunabhängige Initiative in Deutschland, Österreich und der Schweiz. In Österreich wird colourUp4RARE von den Partnern Alexion und Ipsen getragen Weitere Unternehmen unterstützen die Initiative kommunikativ. colourUp4RARE setzt sich für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, ihre Familien sowie für die Arbeit von Pro Rare Austria , ProRaris Schweiz, der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., der Care-for-Rare Foundation und der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung ein. Weitere Informationen: www.colourUp4RARE.com

ÜBER PRO RARE AUSTRIA

Pro Rare Austria, Allianz für seltene Erkrankungen, wurde Ende 2011 als gemeinnütziger Verein von unmittelbar Betroffenen und Eltern betroffener Kinder gegründet. Der bundesweit tätige Dachverband für Patient:innenorganisationen und Selbsthilfegruppen zählt österreichweit aktuell mehr als 125 Mitglieder. Weitere Informationen unter: www.prorare-austria.org SELTEN VERBINDET. GEMEINSAM BEWEGT.

AT/UNB-U/0114

Sabine Wilhelm
Mail: colourUp4RARE@schalk-and-friends.de

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