
Seltene Erkrankungen: Forschung und Patient:innenversorgung an MedUni Wien und AKH Wien eng verknüpft
AN DEN UNIVERSITÄTSKLINIKEN VON MEDUNI WIEN UND AKH WIEN WERDEN JÄHRLICH MEHR ALS 10.000 PATIENT:INNEN MIT SELTENEN ERKRANKUNGEN BETREUT – VIELE VON IHNEN MIT LANGEN LEIDENSWEGEN, VERZÖGERTEN DIAGNOSEN UND BEGRENZTEN THERAPIEOPTIONEN. ANLÄSSLICH DES TAGES DER SELTENEN ERKRANKUNGEN AM 28. FEBRUAR 2026 ZEIGEN DIE MEDIZINISCHE UNIVERSITÄT WIEN UND DAS UNIVERSITÄTSKLINIKUM AKH WIEN, WIE DURCH DIE ENGE VERBINDUNG VON KLINISCHER VERSORGUNG, FORSCHUNG UND INTERDISZIPLINÄRER ZUSAMMENARBEIT DIE BETREUUNG VON MENSCHEN MIT SELTENEN ERKRANKUNGEN KONTINUIERLICH WEITERENTWICKELT WIRD.
Mehr als 3.000 verschiedene seltene Erkrankungen (weniger als 1:2000 Betroffene in der Bevölkerung) wurden im Jahr 2025 durch medizinische Expert:innen in den Universitätskliniken von MedUni Wien und AKH Wien betreut. Die Behandlung der Patient:innen erfolgt in spezialisierten national anerkannten Expertisezentren, zusammengeführt im Comprehensive Center for Rare and Undiagnosed Diseases (CCRUD) von MedUni Wien und AKH Wien. Die enge organisatorische Verbindung von klinischer Versorgung und Forschung ermöglicht es, offene medizinische Fragen direkt in wissenschaftliche Projekte zu überführen. Entsprechend hoch ist die wissenschaftliche Aktivität: 150 Publikationen widmeten sich im Vorjahr seltenen Erkrankungen. „Seltene Erkrankungen stellen Patient:innen, Ärzt:innen und Forscher:innen vor besondere Herausforderungen. Umso wichtiger ist es, medizinische Versorgung, Forschung und interdisziplinäre Expertise eng zu verknüpfen. Nur so können wir Diagnosen früher stellen und neue Therapieoptionen anwenden und mitentwickeln“, sagt Susanne Greber-Platzer, Leiterin des CCRUD und der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde von MedUni Wien und AKH Wien. Seltene Erkrankungen sind in 75 Prozent angeboren und betreffen somit überwiegend Kinder, womit die Pädiatrie besonders viele der Patient:innen betreut.
AKTUELLE STUDIEN ZU SELTENEN ERKRANKUNGEN
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