„Parkinson kennt keine Pause“ – warum Patient:innen rasche Hilfe brauchen

Welt-Parkinson-Tag: Neue Therapieoptionen können helfen, den Alltag von Menschen mit Parkinson wieder planbarer zu machen

RUND 25.000 MENSCHEN LEBEN IN ÖSTERREICH MIT PARKINSON1. FÜR VIELE VON IHNEN KANN DER ALLTAG PLÖTZLICH ZUM STILLSTAND KOMMEN: BEIM ARBEITEN, BEIM EINKAUFEN ODER IM GESPRÄCH MIT ANDEREN MENSCHEN LÄSST DIE WIRKUNG DER MEDIKAMENTE MANCHMAL UNERWARTET NACH – SOGENANNTE OFF-PHASEN TRETEN AUF. INNERHALB WENIGER MINUTEN KEHREN SYMPTOME WIE BEWEGUNGSVERLANGSAMUNG ODER ZITTERN ZURÜCK. MODERNE THERAPIEOPTIONEN KÖNNEN IN SOLCHEN SITUATIONEN RASCH HELFEN UND BETROFFENEN MEHR SELBSTSTÄNDIGKEIT IM ALLTAG ERMÖGLICHEN. Im Vorfeld des Welt-Parkinson-Tages am 11. April machen Expert:innen darauf aufmerksam, wie stark die Erkrankung den Alltag beeinflussen kann – und warum moderne Therapieoptionen wichtig sind und helfen können, Beweglichkeit und Selbstständigkeit länger zu erhalten.

PARKINSON BETRIFFT VIELE MENSCHEN – OFT MITTEN IM ARBEITSLEBEN

Parkinson wird häufig als Erkrankung des hohen Alters wahrgenommen. Tatsächlich steigt das Risiko mit zunehmendem Alter, doch viele Betroffene erkranken deutlich früher – oft zwischen 40 und 60 Jahren2. Damit trifft Parkinson viele Menschen in einer Phase, in der sie beruflich besonders aktiv sind oder Verantwortung für Familie und Angehörige tragen. „Viele Patientinnen und Patienten stehen zum Zeitpunkt der Diagnose noch mitten im Berufsleben“, erklärt Assoz. Prof. Petra Schwingenschuh, Vizepräsidentin der Österreichischen Parkinson Gesellschaft und Leiterin der Ambulanz für Bewegungsstörungen an der Medizinischen Universität Graz. „Die Erkrankung betrifft daher nicht nur die Gesundheit, sondern häufig auch Arbeit, Familie und soziale Teilhabe.“

WENN DER BERUF PLÖTZLICH NICHT MEHR MÖGLICH IST

Parkinson kann besonders dort zum Problem werden, wo Feinmotorik, Beweglichkeit oder Konzentration gefragt sind. Viele Betroffene müssen ihre berufliche Tätigkeit früher aufgeben als geplant. Parkinson Nurse Sigrid Zimmermann, die mehrere Jahrzehnte Patient:innen betreut hat, erinnert sich etwa an einen Klarinettenlehrer, der leidenschaftlich Musik unterrichtete. „Durch die zunehmenden Probleme mit der Feinmotorik konnte er sein Instrument irgendwann nicht mehr spielen – und musste seinen Beruf aufgeben“, erzählt Zimmermann. Solche Situationen sind für viele Betroffene eine große Herausforderung. Manche reduzieren ihre Arbeitszeit, andere gehen früher in Pension als geplant. Auch im Alltag entstehen neue Herausforderungen – von der Organisation der Medikamenteneinnahme bis zur Bewältigung von Bewegungseinschränkungen.

MEHR ALS ZITTERN – DAS KRANKHEITSBILD VON PARKINSON

Parkinson ist eine chronische neurologische Erkrankung, bei der Nervenzellen im Gehirn nach und nach zugrunde gehen und dadurch weniger Dopamin produzieren – ein Botenstoff, der für die Steuerung von automatisierten Bewegungen entscheidend ist3. „In der öffentlichen Wahrnehmung wird Parkinson oft auf das Zittern reduziert“, sagt Schwingenschuh. „Tatsächlich kann die Erkrankung eine Vielzahl von motorischen und nicht-motorischen Symptomen verursachen, die den Alltag der Betroffenen stark beeinflussen.“ Neben Bewegungsproblemen können auch Angststörungen, Depression, Schlafstörungen, Schmerzen und meist eine verminderte Geruchswahrnehmung auftreten.

WENN MEDIKAMENTE PLÖTZLICH NICHT MEHR WIRKEN

Der Goldstandard der Parkinson-Therapie ist seit vielen Jahrzehnten die Behandlung mit Levodopa4, das im Körper metabolisiert, den Dopaminmangel im Gehirn ausgleicht. Im Verlauf der Erkrankung kann es jedoch zu sogenannten Wirkungsschwankungen5 kommen. Dann treten OFF-Phasen auf – Zeiten, in denen Parkinson-Symptome trotz Therapie plötzlich wieder stärker werden. „Viele Patientinnen und Patienten beschreiben OFF-Phasen wie einen Lichtschalter“, erklärt Zimmermann. „Gerade noch funktioniert alles – und plötzlich kehren die Symptome in voller Stärke zurück.“ Solche Phasen können mitten im Alltag auftreten – etwa beim Aufstehen, in der Arbeit, beim Einkaufen oder im Gespräch mit anderen Menschen.

BEDARFSTHERAPIE: RASCHE HILFE BEI OFF-PHASEN

Genau hier setzen Bedarfstherapien an. Sie werden eingesetzt, wenn plötzlich Symptome auftreten und rasch Hilfe benötigt wird. Diese sogenannten On-Demand-Therapien6 wirken zuverlässiger als klassische Tabletten, weil sie den Magen-Darm-Trakt umgehen. „Wenn Symptome plötzlich auftreten, brauchen Patientinnen und Patienten eine Therapie, die schnell und verlässlich wirkt“, erklärt Schwingenschuh. „Solche Bedarfstherapien können helfen, OFF-Phasen rasch zu durchbrechen und damit den Alltag wieder planbarer zu machen.“ Gerade für Menschen im Berufsleben oder im Alltag kann das entscheidend sein – etwa, wenn eine OFF-Phase plötzlich beim Einkaufen, auf dem Weg zur Arbeit oder beim Sport auftritt.

VERSORGUNG VERBESSERN: BEDARF AN MEHR SPEZIALISIERTER BETREUUNG

Neben modernen Therapien spielt auch die Betreuung im Alltag eine entscheidende Rolle. Parkinson Nurse Sigrid Zimmermann betont die zentrale Bedeutung spezialisierter Pflegekräfte: „Parkinson ist eine komplexe Erkrankung, die Betroffene und Angehörige oft über viele Jahre begleitet. Umso wichtiger sind speziell ausgebildete Parkinson Nurses, die im Alltag unterstützen und Orientierung geben.“ Gleichzeitig sieht sie in Österreich deutlichen Handlungsbedarf: „Das Angebot ist grundsätzlich vorhanden, jedoch fehlen häufig die finanziellen und zeitlichen Ressourcen, die für eine berufsbegleitende Weiterbildung notwendig wären – sowohl im Spitalsbereich als auch in Wohn- und Pflegeheimen sowie in Sozialsprengeln.“ Darüber hinaus weist Zimmermann auf strukturelle Herausforderungen im Versorgungssystem hin: „Wir sehen eine finanzielle Versorgungslücke – innovative Therapien werden oft nicht ausreichend erstattet, und auch in der Betreuung von Patient:innen fehlen die notwendigen Ressourcen.“

MEHR FORSCHUNG FÜR EINE WACHSENDE HERAUSFORDERUNG

Auch aus wissenschaftlicher Sicht sehen Expert:innen Handlungsbedarf. Die Zahl der Parkinson-Erkrankungen steigt weltweit – unter anderem weil die Menschen immer älter werden. Gleichzeitig gewinnt die Hirngesundheit zunehmend an Bedeutung für die Gesellschaft. „Neurologische Erkrankungen werden in den kommenden Jahren noch stärker in den Fokus rücken“, sagt Schwingenschuh. „Deshalb braucht es auch mehr öffentliche Investitionen in die Parkinson-Forschung.“ Ziel sei es, die Ursachen der Erkrankung besser zu verstehen und langfristig neue Therapieansätze zu entwickeln. „Wir brauchen mehr Forschungsgelder, um die unterschiedlichen Ursachen von Parkinson besser zu verstehen Frühstadien sicher zu identifizieren und neue Behandlungsstrategien zu entwickeln“, betont Schwingenschuh.

FORSCHUNG GIBT HOFFNUNG

Obwohl Parkinson derzeit noch nicht heilbar ist, arbeitet die Forschung weltweit intensiv an neuen Therapieansätzen. „Die Fortschritte der letzten Jahre zeigen, dass wir die Erkrankung immer besser verstehen“, erklärt Univ.-Prof. Werner Poewe, emeritierter Leiter der neurologischen Universitätsklinik der Medizinischen Universität Innsbruck und Leiter aktuell laufender internationaler Parkinson Studien an der Medizinischen Universität Innsbruck. „Unser Ziel ist es, die Behandlungsmöglichkeiten weiter zu verbessern und die Lebensqualität der Betroffenen langfristig zu erhalten.“

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_1 Österreichische Gesellschaft für Neurologie 2024 (__www.oegn.at/welt-parkinson-tag-2__)_

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