190.000 chronisch kranke Schüler: Betroffene fordern bessere Rahmenbedingungen in den Schulen

Wien (OTS) – In Österreich haben mindestens 190.000 Schülerinnen und
Schüler eine chronische Krankheit. Sie und ihre Eltern stehen noch
immer vor enormen Herausforderungen, obwohl sich die legistischen
Rahmenbedingungen in den letzten Jahren verbessert haben. Am Dienstag
erzählten Betroffene im Rahmen einer Podiumsdiskussion der Plattform
„chronisch_konkret“ in Wien von ihren Erfahrungen. Obwohl sich einige
engagierte Pädagogen um chronisch kranke Kinder und Jugendliche
bemühen, gibt es an Bildungseinrichtungen noch immer viele
Vorbehalte, und oft auch Vorurteile. Die am Podium versammelten
politischen Entscheidungsträger – Familienministerin Juliane
Bogner-Strauß, Volksanwalt Peter Fichtenbauer und
Lehrergewerkschafter Paul Kimberger – sicherten zu, sich für bessere
Rahmenbedingungen für chronisch kranke Kinder und Jugendliche
einzusetzen.

Rheuma verbindet man mit alten Menschen. Dass in Österreich
immerhin fast eines von tausend Kindern und Jugendlichen betroffen
ist, ist kaum bekannt – auch nicht an Schulen. Bettina Strohmayer,
Mutter einer rheumakranken, 16-jährigen Tochter, die in Wien ein
Gymnasium besucht, weiß das aus eigener Erfahrung. „Die große
Herausforderung ist die Kommunikation mit der Schule. Meine Tochter
spricht ohnehin ungern über ihre Krankheit. Ich denke, das ist bei
vielen Kindern so: Wenn sie Schmerzen haben, ziehen sie sich zurück,
allerdings wird das dann oft als mangelndes Engagement im Unterricht
missverstanden. Und wenn ein Kind sagt ‚Mir geht’s nicht gut‘, dann
sollte das nicht hinterfragt werden. Chronisch kranke Kinder sind
ohnehin sehr tapfer, das soll auch anerkannt werden“, erzählt
Strohmayer.

Zwtl.: Benachteiligung von Kindern und Jugendlichen wegen chronischer
Krankheit

Auch Karin Formanek, Gründerin des Vereins Rheumalis, weiß um die
Schwierigkeiten, die sich für chronisch kranke Kinder und Jugendliche
in der Schule ergeben. Ihre Initiative und viele weitere waren beim
Podiumsdiskussion-Gespräch vertreten, das von der Plattform
„chronisch_konkret“ mit Unterstützung des BioPharma-Unternehmens
AbbVie veranstaltet wurde. Die Betroffenen berichteten davon, dass
Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen im
österreichischen Schulsystem oft nicht die nötige Unterstützung
bekommen. Die Probleme beginnen schon bei der Anmeldung in der Schule
und reichen bis zu Schwierigkeiten, die Therapie in der Schule
anwenden zu können oder krankheitsbezogene Bedürfnisse durchzusetzen.

Karina Trost ist Mutter einer 11-jährigen und einer 18-jährigen
Tochter, die beide von der chronisch entzündlichen Darmerkrankung
Morbus Crohn betroffen sind. Während die Rahmenbedingungen für die
ältere Tochter an den Schulen schwierig waren, profitiert die jüngere
Tochter an der Mittelschule von einem besseren Umfeld: „Ich bemerke,
dass die Vorerfahrungen der Direktorin und der Lehrer mit der älteren
Tochter der jüngeren helfen. Wir haben das Glück, dass die jüngere
Tochter eine ganz engagierte Klassenlehrerin hat, insgesamt ist das
Pädagogen-Team eher verständnisvoll“, berichtet Trost. Trotzdem ist
es noch immer eine große Herausforderung, ihr jüngeres, chronisch
krankes Kind durch die Schule zu begleiten: „Wegen der
Krankheitsschübe, die ja oft sehr rasch und unvorhergesehen
eintreten, kommt es zu vielen Fehlstunden. Den versäumten Stoff muss
ich dann mit meinen Kindern nacharbeiten, das ist nicht einfach“,
erzählt die Mutter.

Evelyn Groß, Vizepräsidentin der ÖMCCV, der Österreichischen
Morbus Crohn-Colitis ulcerosa Vereinigung, pflichtet Karina Trost
bei: „An den Schulen fehlt das Bewusstsein vor allem für jene
chronischen Erkrankungen, die nicht sichtbar sind. Viele chronisch
entzündliche Darmerkrankungen verlaufen in Schüben: Ein Mädchen hüpft
vielleicht an einem Tag im Schulhof herum, und am nächsten Tag kann
es völlig unmöglich sein, den Unterricht zu besuchen oder gar zu
turnen“, so Groß. In Österreich haben rund 80.000 Personen eine
chronisch entzündliche Darmerkrankung, und die Anzahl der
jugendlichen Betroffenen ist in den letzten Jahren enorm gestiegen.

Zwtl.: Neue Haftungsregelung für LehrerInnen seit 2017

Die Benachteiligung chronisch kranker Kinder und Jugendlicher war
2014 auch der Anlass, um eine parlamentarische Bürgerinitiative zu
dem Thema zu starten, 2015 wurde eine Enquete dazu abgehalten. Die
dabei geforderte Ausweitung der Amtshaftung wurde schließlich 2017
beschlossen. „Seither sind Pädagogen, die chronisch kranke Kinder im
Unterricht unterstützen, rechtlich auf der sicheren Seite, die
Republik übernimmt die Haftung“, erklärt Dr. Lilly Damm. Die
Gesundheitswissenschaftlerin am Zentrum für Public Health der MedUni
Wien, war viele Jahre Bundesschulärztin und kennt die Thematik aus
der „Innensicht“ der Schulen: „Kinder mit chronischen Erkrankungen
sind in den Schulen nach wie vor benachteiligt“, so Damm.

Zwtl.: Maßnahmen, um chronisch kranken Schülern zu helfen

Expertin Dr. Lilly Damm schlägt drei Maßnahmen vor, um diese
Diskriminierung zu beseitigen:

1. Eine adäquate Erste-Hilfe-Ausbildung mit regelmäßigen
Auffrischungen für alle Lehrer. Derzeit ist es in der
Pädagogen-Ausbildung ausreichend, den Erste-Hilfe-Kurs der
Führerscheinprüfung nachzuweisen. „Doch an Schulen wird auch anderes
benötigt. Lehrer müssen wissen, was sie etwa tun müssen, wenn ein
Kind einen epileptischen Anfall bekommt. An jeder Schule haben
wir zumindest ein Kind mit aktiver Epilepsie“, so Damm.
2. Bewusstseinsbildung für chronische Erkrankungen in der Aus-
und Weiterbildung von Lehrern. Damm: „Es gibt Untersuchungen,
die ganz klar zeigen, dass chronisch kranke Kinder bei gleicher
kognitiver Begabung im Durchschnitt schlechtere Noten bekommen.
Von manchen Lehrern wird den Kindern nicht einmal geglaubt, wenn sie
beispielsweise von Schmerzen berichten. Durch uninformiertes
Verhalten von Pädagogen wird Kindern geschadet, und zwar sowohl
im Bildungs- als auch Krankheitsverlauf“, so Damm.
3. Assessments bei der Aufnahme chronisch kranker Kinder und
Jugendlicher an Schulen: „Für Eltern chronisch kranker Kinder
gleicht die Schulsuche einer Herbergssuche. Manche Schulen lehnen
chronisch kranke Kinder ab, weil sie befürchten, sie nicht adäquat
betreuen zu können. Es würde schon helfen, wenn sich Eltern,
Lehrer und Schulärzte bei der Aufnahme an einen Tisch setzen und
abklären: Was kann das Kind selbst, und welche Unterstützung
braucht es darüber hinaus?“, und welche Unterstützung brauche
die Schule, so Damm.


„Es ist inakzeptabel, wenn Kinder an den Rand der Gesellschaft
gedrängt werden. Es muss in einem reichen Land wie Österreich möglich
sein, auch chronisch kranken Kindern die uneingeschränkte Teilnahme
an Schule und Bildung zu ermöglichen“, meint Dr. Peter Fichtenbauer,
der als Volksanwalt unter anderem für Kindergärten, Schulen und
Universitäten zuständig ist. Es fehle laut Fichtenbauer an einer
Sensibilisierung der PädagogInnen schon in der Lehrerausbildung,
außerdem mangle es an medizinischem Fachpersonal an den Schulen.

In diese Kerbe schlug auch Paul Kimberger, Bundesvorsitzender der
Gewerkschaft Pflichtschullehrerinnen und -lehrer: In Österreich gebe
es zu wenig medizinisches „Supportpersonal“ an den Schulen, weshalb
hierzulande mehr von den Lehrerinnen und Lehrern abverlangt werde.
„Anfang der 1990er-Jahre haben die Schulen die ersten
Integrationsklassen eingeführt, jetzt stehen wir vor der
Herausforderung der Inklusion. Allerdings ist dieser Weg noch lange
nicht abgeschlossen und muss auch gesamtgesellschaftlich mitgetragen
werden. Die Erfahrung zeigt, dass die Probleme chronisch kranker
Kinder noch zu wenig ernst genommen werden“, so Kimberger.

BM Dr. Juliane Bogner-Strauß, Bundesministerin für Frauen,
Familien und Jugend, sicherte zu, sich innerhalb der Bundesregierung
für die Anliegen chronisch kranker Kinder und Jugendlicher stark zu
machen: „Die Plattform chronisch_konkret bringt Betroffene,
Expertinnen und Experten mit der Politik zusammen, um gemeinsam an
Lösungen zu arbeiten. Dieser Dialog ist wichtig und soll auf jeden
Fall gemeinsam fortgeführt werden. Dafür werde ich mich in der
Bundesregierung einsetzen“, so Bundesministerin Bogner-Strauß.

Zwtl.: Über chronisch_konkret

Die Initiative „chronisch_konkret“ wurde 2016 von AbbVie und dem
Haus der Barmherzigkeit ins Leben gerufen. Die Plattform bietet
Betroffenen, aber auch Experten aus Wissenschaft und Medizin sowie
wichtigen Vertretern der Behörden und der Politik die Möglichkeit,
die aktuellen und künftigen Herausforderungen von chronischen
Erkrankungen zu diskutieren und nachhaltige Verbesserungen und
Lösungen zu erarbeiten.

Zwtl.: Websites der bei der Podiumsdiskussion vertretenen
Selbsthilfegruppen:

[http://www.bechterew.at/] (http://www.bechterew.at/)
[https://ced-kompass.at/] (https://ced-kompass.at/)
[http://www.forumpsoriasis.at/] (http://www.forumpsoriasis.at/)
[http://www.oemccv.at/] (http://www.oemccv.at/)
[http://www.psoriasis-hilfe.at/] (http://www.psoriasis-hilfe.at/)
[https://rheumaliga.at/] (https://rheumaliga.at/)
[https://www.rheumalis.org/] (https://www.rheumalis.org/)
Weitere Informationen:

Seiten des BioPharma-Unternehmens abbvie zum Thema chronische
Erkrankungen:

[https://www.therapietreue-info.at/home.html]
(https://www.therapietreue-info.at/home.html) (Rheuma, Bechterew,
Psoriasis Arthritis, Psoriasis)

[https://www.crohn-colitis-info.at/]
(https://www.crohn-colitis-info.at/) (Crohn Colitis)

[https://www.schuppenflechte.online]
(http://www.schuppenflechte.online/)

[https//www.acne-inversa.at] (http://www.acne-inversa.at/)

aditorial texte : pr : coaching
Mag. Beate Mayr-Kniescheck
T.: 0699 1002 5998
beate.mayr@aditorial.at

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Daniela Haertel
Communication and Patient Relations Manager
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