„Lass‘ uns drüber reden!“: HOSPIZ ÖSTERREICH setzt mit einem Fachtag wichtige Impulse für die pädiatrische Hospiz- und Palliativversorgung

Internationale Expertise, fachlicher Austausch und praxisnahe Ansätze für die Begleitung schwerstkranker Kinder und ihrer Familien standen am 9.11.2026 in Salzburg im Mittelpunkt.

Wie gelingt es, schwerstkranke Kinder und Jugendliche sowie ihre Familien bestmöglich zu begleiten? Wann ist der richtige Zeitpunkt für schwierige Gespräche? Und wie lässt sich der Übergang von der Kinder- in die Erwachsenenversorgung gut gestalten? Mit diesen zentralen Fragen beschäftigte sich der Fachtag „Lass uns drüber reden!“ von HOSPIZ ÖSTERREICH am 9.11.2026 im Bildungszentrum St. Virgil Salzburg. Expert:innen aus Österreich, Deutschland und Großbritannien brachten ihre fachlichen Perspektiven, wissenschaftlichen Erkenntnisse und praktischen Erfahrungen ein.

Der Fachtag widmete sich den aktuellen Entwicklungen und Herausforderungen in der pädiatrischen Hospiz- und Palliativversorgung. Im Mittelpunkt stand dabei die Haltung, die schwerstkranke Kinder und Jugendliche als individuelle Persönlichkeiten wahrnimmt und ihre Bedürfnisse, Wünsche und Lebensqualität ebenso berücksichtigt wie die Situation ihrer Familien.

ENTWICKLUNGEN UND HERAUSFORDERUNGEN IM FOKUS

Den fachlichen Auftakt gestaltete Andreas Müller, Vizepräsident der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin. Er beleuchtete die Geschichte der Hospizarbeit und Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche in Deutschland und stellte die Frage, wie die Versorgung künftig weiterentwickelt werden kann. Außerdem betonte er, wie wichtig es ist, dass die Leistungserbringer sich weiterhin konsequent an den Bedürfnissen der Betroffenen orientieren.

ANDREAS MÜLLER: „Es wurde in den letzten Jahrzehnten in der Hospizarbeit und Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche viel erreicht. Was haben wir gelernt? Z.B. gab es vor 30 Jahren nur: Kurativ und Palliativ. Heute sprechen wir von heilender Versorgung, lebensverlängernder Versorgung, Versorgung zur Stärkung des Wohlgefühls und der Lebensqualität und Unterstützung in der Trauer. Und alle diese Dinge gehen nur gemeinsam, multi- und interprofessionell gemeinsam mit vielen anderen Disziplinen.“

Die Ergebnisse einer theoriebasierten Evaluation der spezialisierten Hospiz- und Palliativversorgung für junge Menschen in Niederösterreich präsentierte Martin Nagl-Cupal. Die Hospiz- und Palliativversorgung der unterschiedlichen und komplexen Bedürfnisse von Kindern und Jugendlichen in Niederösterreich wurden in einer Programmtheorie abgebildet und der Status quo auf ihre Wirkung hin quantitativ und qualitativ untersucht.

Im anschließenden Podiumsgespräch mit Andreas Müller, Martin Nagl-Cupal, sprach Martina Kronberger-Vollhofer über ein Ost-West-Gefälle in der Versorgung und geografische Herausforderungen, bei grundsätzlich gut aufgestellten Versorgungsstrukturen. Themen wie der Föderalismus sind Herausforderungen in der Versorgung. Da die Integration in Kindergärten und Schulen für schwerkranke Kinder oft nicht möglich ist, sind Tagesstrukturen sinnvoll und stationäre Kinderhospize als Entlastung für Kinder und Familien hilfreich, aber noch nicht in ausreichender Zahl vorhanden. Renate Hlauschek freute sich über die Studie, die wissenschaftlich untermauert, was der Bereich schon lange weiß. Neben zusätzlicher Entlastung ist ihr besonders auch gute Vernetzung wichtig, besonders in der Transition.

INTERNATIONALE PERSPEKTIVEN: GEMEINSAM VERSORGUNGSLÜCKEN SCHLIESSEN

Ein besonderer Schwerpunkt des Fachtags lag auf dem internationalen Austausch. Professorin JULIA DOWNING, Geschäftsführerin des International Children’s Palliative Care Network (ICPCN), machte in ihrer Video-Grußbotschaft machte auf den weltweit hohen Bedarf an pädiatrischer Palliativversorgung aufmerksam und unterstrich die globale Bedeutung einer gerechten und umfassenden pädiatrischen Palliativversorgung.

Weltweit benötigen mehr als 21 Millionen Kinder palliative Versorgung, rund acht Millionen davon eine spezialisierte Betreuung. Der Bedarf ist insbesondere in Ländern mit niedrigem und mittlerem Einkommen groß. Downing verwies auf bestehende Herausforderungen wie den unzureichenden Zugang zu Medikamenten, fehlende Fachkräfte, begrenzte Ressourcen und politische Rahmenbedingungen. Gleichzeitig betonte sie die Fortschritte und die Chancen, die durch internationale Zusammenarbeit, Forschung, Bildung und innovative Versorgungsmodelle entstehen.

Ihr Appell: Die Versorgung muss allen Kindern und Jugendlichen mit lebensverkürzenden oder lebensbedrohlichen Erkrankungen zugänglich sein – unabhängig von Diagnose, Alter, Wohnort oder Lebenssituation.

Mit AMANDA WHATELEY, Hopice UK, Klinische Beraterin Transition, war eine weitere internationale Expertin aus Großbritannien persönlich in Salzburg vertreten. In ihrem Vortrag „Making Transition Happen: Practical Lessons from the UK“ stellte sie das Hospice UK National Transition Programme vor, eine landesweite Initiative um den Übergang junger Menschen von der Kinder- in die Erwachsenen-Hospiz- und Palliativversorgung zu verbessern. Auch wenn ein junger Mensch mit 18 nicht wesentlich anders ist als mit 17, ändert sich rechtlich für ihn sehr viel: „Die Transition ist, wie von einem kleinen Teich ins offene Meer zu übersiedeln“. Whateley hat mit allen Kinderhospizen in Großbritannien Interviews geführt, Erfahrungen und Bedarfe zur Transition erfasst. Dazu zählten Unterschiede in den Versorgungsangeboten für Kinder und für Erwachsene, Versorgungslücken im Erwachsenenbereich, Wissen der Fachkräfte zum Umgang mit Übergängen sowie die notwendige Zusammenarbeit zwischen Organisationen. Anhand erster Erkenntnisse aus der Entwicklung von Übergangspfaden zeigte sie praktische Ansätze und Möglichkeiten für nachhaltige Versorgungsmodelle auf, die auf andere Gesundheitssysteme übertragen werden können.

AMANDA WHATELEY: „Der Übergang von der Kinder- in die Erwachsenenversorgung ist für junge Menschen mit lebensverkürzenden Erkrankungen und ihre Familien nicht einfach ein Wechsel der Versorgungsstrukturen: Fehlendes Fachwissen zu seltenen Krankheiten, verschiedene Kulturen, unklare Verantwortlichkeiten und Erwartungen sowie der erhöhte Bedarf an komplexer Koordination machen die Transition zu einer besonders herausfordernde Lebensphase. Es braucht flexible Zugänge und rechtzeitig gut abgestimmte Übergangsprozesse, verlässliche Kooperationen und Versorgungsmodelle, die sich an den individuellen Bedürfnissen der jungen Menschen orientierten.“

FACHLICHER AUSTAUSCH UND PRAXISNAHE WORKSHOPS

Am Nachmittag boten Expert:innen in Parallelsessions vielfältige Möglichkeiten zur Vertiefung und zum interdisziplinären Austausch zu verschiedenen Themen. Von Advance Care Planning über tiergestützte Palliativbegleitung und strukturierte Elternunterstützung bis hin zu unterstützter Kommunikation und Advanced Practice Nursing.

Ein besonderer Fokus lag auf der Frage, wie Gespräche mit schwerstkranken Kindern und ihren Familien sensibel und zum richtigen Zeitpunkt geführt werden können. Die Vorausschauende Planung (Advance Care Planning) soll nicht erst in akuten Krisen begonnen, sondern als kontinuierlicher Prozess im Alltag verstanden werden. Kreative Methoden ermöglichen es, Kinder und Jugendliche entsprechend ihrer Individualität einzubeziehen und ihre Wünsche und Vorstellungen sichtbar zu machen.

Weitere Workshops widmen sich der tiergestützten Begleitung, dem KOMMA-Ansatz zur strukturierten Unterstützung von Eltern schwer kranker Kinder, Möglichkeiten der Kommunikation bei eingeschränkter Sprache sowie der Rolle von Advanced Practice Nurses in der pädiatrischen und Erwachsenen-Palliative-Care.

Auch die einfühlsame Kommunikation in angstbesetzten Situationen wurde aufgegriffen. Dabei steht die Frage im Mittelpunkt, wie Fachkräfte Kindern und ihren Familien durch achtsame Begegnung, Präsenz und Kommunikation Halt und Sicherheit vermitteln können.

GESPRÄCHE, DIE HALT GEBEN UND ZUKUNFT GESTALTEN

BARBARA SCHWARZ, Präsidentin von HOSPIZ ÖSTERREICH: „Über schwerste Erkrankungen, Sterben und Abschied zu sprechen, braucht Mut, Offenheit und Einfühlungsvermögen. Wir müssen als Gesellschaft lernen, mit diesen Themen umzugehen und darüber zu sprechen, um sie aus der Tabuzone zu holen und die Betroffenen nicht allein zu lassen. Der Fachtag ‚Lass uns drüber reden!‘ zeigt wieder einmal eindrucksvoll, wie wichtig fachlicher Austausch und gemeinsames Engagement sind, um schwerstkranke Kinder und ihre Familien bestmöglich zu begleiten.“

Der Fachtag vermittelte konkrete Impulse, neue Perspektiven für die tägliche Arbeit, und die Verbindung von wissenschaftlichen Erkenntnissen, internationalen Erfahrungen und praxisnahen Workshops für alle in dem Feld engagierten Berufsgruppen. Mit „Lass uns drüber reden!“ setzt HOSPIZ ÖSTERREICH ein Zeichen für die Bedeutung der pädiatrischen Hospiz- und Palliativversorgung sowie für eine offene Gesprächskultur mit dem Ziel, die Bedürfnisse der betroffenen Kinder und Familien noch stärker in den Mittelpunkt der Versorgung zu stellen

HOSPIZ ÖSTERREICH
Catrin Neumüller
+4369910814946
catrin.neumueller@hospiz.at

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