Seltene lysosomale Speicherkrankheiten: Wie finde ich ein passendes Zentrum?
Frankfurt/Neu-Isenburg (ots) - Menschen mit einer sogenannten "lysosomalen Speicherkrankheit", z. B. Morbus Gaucher, Morbus Pompe oder Morbus Fabry, sollten mindestens einmal im Jahr ein Kompetenzzentrum aufsuchen, das auf ihre seltene Krankheit spezialisiert ist. Ein passendes Zentrum zu finden ist schwer. Worauf sollte man also achten? "Es ist wichtig, dass der Patient mit seinem Zentrum zufrieden ist. So mancher nimmt dafür sogar freiwillig längere Wege in Kauf", sagt Universitäts-Professorin Dr. Dr. med. Eva Brand,!-->…