13 Jahre EB-Haus Austria. Die weltweit erste Spezialklinik für Schmetterlingskinder feiert Geburtstag!
Wien (OTS) – Vor 13 Jahren gelang der PatientInnenorganisation DEBRA
Austria dank vieler UnterstützerInnen ein wichtiger Schritt in
Richtung nachhaltige Hilfe: Am 17. November 2005 öffnete die weltweit
erste Spezialklinik für „Schmetterlingskinder“ am Salzburger
Universitätsklinikum ihre Pforten. Seither ist eine kompetente
medizinische Versorgung für Betroffene der seltenen Hauterkrankung
Epidermolysis bullosa (kurz EB) möglich. Darüber hinaus hat hier auch
die Forschung auf dem Weg zu Linderung und Heilung ein zu Hause
gefunden. Heute ist das EB-Haus Austria ein Paradebeispiel für die
professionelle Versorgung von PatientInnen mit seltenen
Hauterkrankungen und wurde letztes Jahr zum ersten Expertisezentrum
für seltene Hauterkrankungen in Österreich ernannt. Eine
Erfolgsgeschichte die nur aufgrund vieler SpenderInnen möglich war
und weiterhin ist.
„Schmetterlingskinder“ leben mit der unheilbaren und schmerzhaften
Hauterkrankung Epidermolysis bullosa (kurz EB). Ihre Haut ist so
verletzlich wie die Flügel eines Schmetterlings. EB bewirkt, dass die
Haut bei geringsten mechanischen Belastungen Blasen bildet oder
reißt. Darüber hinaus kommt es auch an Schleimhäuten, in Mund, Augen,
Speiseröhre und Magen-Darm-Trakt zu Blasenbildungen. Ein Leben mit
der angeborenen Hauterkrankung ist für Betroffene und Angehörige eine
enorme Herausforderung. Blasen, Wunden und Schmerzen sind ständige
Begleiter. In Österreich leben etwa 500 Menschen mit dieser seltenen
Erkrankung, in Europa 30.000.
Eine von ihnen ist Lena Riedl. „Vor 25 Jahren wurde meine Tochter
Lena geboren – mit einer großen Wunde an einem ihrer kleinen Füßchen.
Was damals noch niemand wusste: ein Schmetterlingskind. Was uns
damals niemand sagen konnte: Was das für eine Erkrankung ist, ob man
sie heilen kann, wo man Spezialisten findet. Fragen über Fragen und
keine Antworten“, erinnert sich Dr. Rainer Riedl, Obmann und Gründer
von DEBRA Austria, an diese schwierige Zeit. Kaum zwei Jahre später
wurde die PatientInnenorganisation DEBRA Austria – Hilfe für die
Schmetterlingskinder, gegründet. Hauptziele waren
Erfahrungsaustausch, gegenseitige Unterstützung, Mut machen und
Strukturen aufbauen.
Zwtl.: Herzenswunsch kompetente Anlaufstelle
„Von Anfang an war es mein Herzenswunsch, eine Anlaufstelle für
Betroffene zu schaffen“, denkt Rainer Riedl an den Anfang zurück.
2002 begann DEBRA Austria daher für die Errichtung des EB-Hauses
Spenden zu sammeln. Im November 2005 war es dann soweit: Die weltweit
erste und bis jetzt in dieser Form weltweit einzigartige
EB-Spezialklinik am Salzburger Universitätsklinikum wurde eröffnet
und bot erstmals konzentrierte Hilfe für Betroffene an. Inzwischen
ist das EB-Haus Austria zu einem weltweit anerkannten
Expertisezentrum geworden. Hier sind EB-PatientInnen in guten Händen
und werden von zwei speziell ausgebildeten Ärztinnen, zwei
Krankenschwestern und TherapeutInnen mit großem Einfühlungsvermögen
und viel Erfahrung betreut.
Zwtl.: Helfen – Heilen – Lernen
Das EB-Haus Austria besteht heute aus vier Einheiten. Das Team in
der EB-Ambulanz sorgt für die medizinische Betreuung der
„Schmetterlingskinder“. Die Schwerpunkte sind Wund- und
Schmerzmanagement sowie die multidisziplinäre Versorgung der großen
und kleinen PatientInnen.
Die EB-Forschungseinheit hat sich der Linderung und Heilung von EB
verschrieben. Neueste wissenschaftliche Erkenntnisse in den Bereichen
Hautkrebsforschung, Gen- und Zelltherapie sowie andere
zukunftsweisende Ansätze geben den „Schmetterlingskindern“ große
Hoffnung auf ein Leben ohne Blasen, Wunden und Schmerzen.
Das Team des EB-Studienzentrums widmet sich intensiv der
Feststellung von Wirksamkeit, Verträglichkeit und Sicherheit neuer
Therapieansätze für EB. Klinische Studien ermöglichen PatientInnen
den Zugang zu innovativen Behandlungsmöglichkeiten schon vor deren
Zulassung und gewährleisten auf vielfältige Weise medizinischen
Fortschritt.
Die EB-Akademie sorgt mit verschiedenen Ausbildungsprogrammen und
der aktiven, nationalen und internationalen Vernetzung von
Betroffenen, ÄrztInnen, TherapeutInnen, Pflegepersonal und
ForscherInnen für regen Wissensaustausch.
Zwtl.: Erstes Expertisezentrum für seltene Hauterkrankungen
2017 wurde das EB-Haus Austria von der
Bundeszielsteuerungskommission nach einem nationalen
Designationsprozess zum ersten Expertisenzentrum für seltene
Hauterkrankungen in Österreich ernannt. „Besonders freuen wir uns,
dass erst vor wenigen Wochen – im Zuge eines internationalen
Qualitäts-Audits – die Designierung und der Status als Mitglied im
European Reference Network (ERN) Skin bestätigt wurde“, zeigt sich
Rainer Riedl erfreut.
Über diese nationale Designation hinaus ist das EB-Haus Austria
nämlich auch Teil eines so genannten European Reference Networks for
Rare Skin Disorders, also eines Europäischen Netzwerks von
Expertisezentren für seltene Hauterkrankungen. „Gerade für die
Betreuung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit seltenen
Krankheiten ist es essentiell, dass sich Expertinnen und Experten
national und international vernetzen. Deshalb wurden – ausgehend vom
EB-Haus Austria – in den vergangenen Jahren sehr große Anstrengungen
unternommen, um ein tragfähiges Netzwerk zu etablieren“, informiert
Riedl.
Zwtl.: EB-Haus Austria – Betrieb nur mit Spenden möglich
Für die Finanzierung dieser notwendigen Anlaufstelle ist die
Hilfsorganisation DEBRA Austria auf private Spenden angewiesen,
öffentliche Gelder stehen dafür leider nicht zur Verfügung. Unsere
Bitte lautet daher: Helfen Sie mit – und unterstützen Sie die
„Schmetterlingskinder“ auch in Zukunft!
AT02 2011 1800 8018 1100
[www.schmetterlingskinder.at]
(http://www.debra-austria.org/startseite.html)
DEBRA Austria – Hilfe für Schmetterlingskinder
Sabine Schmid, Strategie, Kommunikation und Fundraising
+43 1 876 40 30 – 12
sabine.schmid@debra-austria.org
www.debra-austria.org
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