Rare Disease Day 29. Februar 2024: Pro Rare Austria fordert österreichweite Register für seltene Erkrankungen und Datenraum
* 96 PROZENT DER MENSCHEN MIT SELTENEN ERKRANKUNGEN WÜRDEN IHRE DATEN FÜR DIE FORSCHUNG ZUR VERFÜGUNG STELLEN (EURORDIS RARE BAROMETER)
* ÖSTERREICHISCHER DATENRAUM WÄRE FÜR UMSETZUNG DES EHDS (EUROP. GESUNDHEITSDATENRAUM) NÖTIG
* NUTZUNG VON GESUNDHEITSDATEN IST SCHLÜSSELTHEMA FÜR EU-AKTIONSPLAN FÜR SELTENE ERKRANKUNGEN
* EURORDIS-PETITION AUF EMPFEHLUNG VON GESUNDHEITSKOMMISSARIN STELLA KYRIAKIDES WIRD AM 29. FEBRUAR AN KOMMISSIONSPRÄSIDENTIN URSULA VON DER LEYEN ÜBERMITTELT
Rund 450.000 Menschen leben in!-->…