Mehr Maßnahmen bei Versorgung von seltenen Erkrankungen in Krisenzeiten gefragt
Begrenzte Forschungsmöglichkeiten, ungeklärte Finanzierungsfragen und lange Wege für Betroffene erschweren Fortschritte und Behandlungen bei seltenen Erkrankungen.
Pandemie, Energiekrise und Inflation setzen das nationale Gesundheitssystem unter Druck. Personen, die von seltenen Erkrankungen betroffenen sind, haben zusätzlich das Nachsehen, weil sie bei genereller Ressourcenknappheit aus dem Fokus der Forschung und der Versorgung durch das Gesundheitssystem rücken. Aspekte dazu und wie gegengesteuert!-->!-->!-->…